Подросток из Бейт-Кешета борется с тяжелой генетической болезнью
Четырехнацатилетний Амор из кибуца Бейт-Кешет борется с миодистрофией Дюшенна. Семья собирает средства на экспериментальное лечение в США при поддержке друга.
Четырехнацатилетний Амор из кибуца Бейт-Кешет борется с миодистрофией Дюшенна — неизлечимым генетическим заболеванием, приводящим к атрофии мышц. За несколько лет он превратился из бегающего и играющего в футбол ребенка в подростка, передвигающегося в инвалидном кресле и зависящего от помощи близких в любом движении. Сейчас его семья собирает средства на продолжение экспериментального лечения стволовыми клетками в Соединенных Штатах.
Амора и его маму Михаэлу сопровождает Шахаф Кутнер, сосед и друг семьи, знающий мальчика с детства. «Я сидел с ним с детстве, играл в футбол, — рассказывает он. — После того как болезнь проявилась, он начал часто падать, и мышцы очень быстро атрофировались. Сегодня он в кресле-коляске и почти не может двигать телом».
На прошлой неделе Шахаф отправился вместе с Амором и его мамой в Филадельфию, где мальчик прошел очередную процедуру. Помимо медицинских визитов, у Шахафа была еще одна задача — помочь Амору осуществить одну из его главных страстей: посетить парк аттракционов. «Амор любит луна-парки. Я поднял его из коляски и посадил рядом с собой на аттракцион. Мы побывали в нескольких парках, потому что для него это огромная радость», — делится он.
По словам Шахафа, после процедур Амор чувствует себя лучше, и семья возлагает на лечение большие надежды. «Его мечта — начать ходить, — говорит он. — Мы полны надежды». Михаэла, мама Амора, отмечает, что ее сын уже пронес четыре экспериментальных курса в США, и семья старается собрать средства для непрерывности терапии.
Шахаф подключился к этой истории почти случайно. «Я демобилизовался из армии, вернулся из поездки по Южной Америке и увидел, что Михаэла ищет помощь. Я просто откликнулся», — рассказывает он. Теперь он помогает семье и распространяет информацию о сборе средств. «Лечение стоит очень дорого, и Михаэле тяжело собирать такие суммы. Я стараюсь помочь им достучаться до как можно большего числа людей».
В настоящее время семье требуется еще 100 тысяч шекелей на оплату следующей поездки в Америку, намеченной на следующий месяц.
