Фибромиалгия и Битуах Леуми: права больных и новые правила признания

В течение долгих лет больные фибромиалгией вели борьбу с болезнью, которую никто не видел. Боли, предельная усталость и ментальный туман были совершенно реальными, но внешне эти люди выглядели абсолютно здоровыми, и истеблишмент также отказывался их признавать. Многим приходилось сокращать объем работы или вовсе оставлять ее, они сталкивались с финансовыми трудностями и получали отказ за отказом в Битуах Леуми. Именно в этой точке, измученные борьбой с недугом, который и медицина, и бюрократический аппарат с трудом замечали, они обращались к адвокату Иланит Гадкер Арони, владелице и основательнице адвокатского бюро Гадкер Арони, представляющего интересы больных в Битуах Леуми.

«За последние годы я сопровождала десятки случаев фибромиалгии, — рассказывает она. — Мне особенно запомнилась 45-летняя учительница, мать троих детей, которая была вынуждена постепенно сокращать объем работы, пока не оказалась вынуждена оставить любимую профессию. Она пришла ко мне после двух лет борьбы с непрекращающимися болями, сильной усталостью и туманом в голове, из-за которого ей стало трудно даже составлять планы уроков — то, что она с легкостью делала на протяжении двадцати лет».

Повседневная реальность жизни с фибромиалгией

«Другой случай, врезавшийся мне в память, — продолжает адвокат Гадкер Арони, — это молодая 32-летняя хайтек-инженер. Несмотря на то, что она преуспевала в работе, ей становилось все труднее концентрироваться перед компьютером из-за головных болей и мышечных болей. Ее начальство не понимало: она выглядела совершенно здоровой. Но тот, кто живет с фибромиалгией, знает, что в этом и заключается проблема: эта болезнь невидима для глаза, но боль и трудности, которые она приносит, очень реальны».

Эти истории не являются исключением. В Израиле, как и во всем мире, около 2–4 процентов населения сталкиваются с фибромиалгией, причем примерно 90% из них — женщины. Цифры говорят о более чем 200 000 израильтян, живущих с этим заболеванием, большинство из которых находятся в возрасте 20–50 лет, в расцвете своих рабочих и активных лет.

«Я видела бесчисленные случаи людей, вынужденных прекратить работу из-за болезни, но не получивших никакой поддержки или признания своих прав, — говорит адвокат Гадкер Арони. — Многие из них скатились в тяжелое финансовое положение, будучи вынужденными в одиночку справляться с высокими затратами на лечение и лекарства. Они вновь и вновь сталкивались с пренебрежением и скептицизмом, в том числе со стороны медицинских работников. Эта двойная борьба — и с болезнью, и с непризнанием — была особенно изнурительной».

Переворот в институциональном признании

До 2022 года система просто не признавала фибромиалгию самостоятельным диагнозом для установления инвалидности. Тот, кто добивался признания, был вынужден «дробить» болезнь на части и цепляться за пункты, предназначенные для отдельных симптомов — боль здесь, нарушение сна там, — вместо того чтобы указать на заболевание в целом. Результатом было то, что полная картина страданий оставалась за пределами бланка, и ни один отдельный пункт не мог отразить истинную тяжесть болезни.

Изменения, наступившие в марте 2022 года, принесли с собой упорядоченную систему оценки тяжести заболевания. «Это драматический сдвиг, — подчеркивает адвокат Гадкер Арони. — Сегодня медицинские комиссии Битуах Леуми оценивают состояние по четким критериям, что позволяет более справедливо оценивать положение больных».

Новые критерии позволяют устанавливать различные степени инвалидности: от 10% в случаях легкого нарушения функций и до 40% при наличии тяжелого нарушения, требующего постоянного медицинского ухода. «Но важно понимать, — добавляет адвокат Гадкер Арони, — что во многих случаях присутствуют и сопутствующие симптомы, такие как депрессия, проблемы с пищеварительной системой или нарушения сна, которые могут привести к более высоким процентам инвалидности».

Как проходит процедура в Битуах Леуми

Как ведется процесс в Битуах Леуми в отношении тех, кто страдает фибромиалгией?

Адвокат Гадкер Арони: «Важно знать, что помимо самого пособия по инвалидности, существуют и другие права, о которых стоит знать. Например, тем, кому установлена постоянная медицинская инвалидность в размере 20%, положены профессиональная реабилитация и помощь в учебе. Я видела немало случаев, когда профессиональная реабилитация становилась поворотным моментом. Это возможность получить новую профессию, которая лучше подходит под ограничения болезни».

По словам адвоката Гадкер Арони, путь к успешной борьбе с фибромиалгией — это сочетание правильного лечения, социальной поддержки и реализации прав по закону. «В конце концов, — резюмирует адвокат Гадкер Арони, — цель состоит не только в получении признания, но и в том, чтобы заново выстроить полноценную и насыщенную жизнь вопреки трудностям, которые создает болезнь».

Что вы рекомендуете тем, кому предстоит требовать права от Битуах Леуми?

Адвокат Гадкер Арони рекомендует несколько шагов: «Во-первых, важно все документировать. Я прошу своих клиентов вести дневник, где фиксируются симптомы, влияние на повседневную функциональность и получаемое лечение. во-вторых, важно собрать всю медицинскую документацию — не только от лечащего врача, но и от всех специалистов, которые занимались сопутствующими состояниями. И в-третьих, важно понимать, что медицинская комиссия — это фактически медико-юридическая процедура, и готовиться к ней соответствующим образом».

«Несмотря на все трудности, — заключает адвокат Гадкер Арони, — я вижу надежду. Признание со стороны Битуах Леуми — это значимый шаг, но это только начало. Я вижу все больше работодателей, готовых идти на адаптацию на рабочем месте, больше понимания среди профессионалов и, главное, больше осведомленности в обществе».

Для тех, кто борется с фибромиалгией, послание адвоката Гадкер Арони звучит ясно: «Вы не одиноки в этой борьбе. Сегодня существуют инструменты и возможности, которых не было в прошлом. При правильном профессиональном сопровождении и понимании своих прав можно добиться значительного улучшения качества жизни».