«Прозрачная драма», забытая в тени войны: как Израиль борется с ALS

ALS — дегенеративное неизлечимое заболевание, одно из самых редких и тяжелых. Оно поражает двигательные нервные клетки, вызывая постепенный и полный паралич всех мышц тела. С момента постановки диагноза ожидаемая продолжительность жизни варьируется от нескольких месяцев до нескольких лет.

В 2025 году в Израиле было диагностировано 118 пациентов: 65 мужчин и 53 женщины. Большинство из них старше 65 лет, однако болезнь не щадит никого: самой молодой пациентке, получившей диагноз в этом году, 35 лет, а самому пожилому — 90.

На сегодняшний день в стране проживает около 600 пациентов с этим диагнозом. Чтобы улучшить уход за ними, в ближайший четверг в Рамат-ха-Шароне пройдет 13-й ежегодный «Забег друзей». Его цель — повысить осведомленность о болезни, поддержать семьи и способствовать поиску лекарства. Забег включает дистанции 4,2 км и 2 км, доступные для инвалидных и детских колясок, что позволяет пациентам участвовать в мероприятии вместе с близкими.

Снижение объема пожертвований

Забег организован ассоциацией «Исраэльс». В этом году он станет критически важным финансовым подспорьем, так как с 7 октября 2023 года, после начала войны, пожертвования общественным организациям резко сократились.

Эфрат Карми, генеральный директор «Исраэльс», заявила:

«В тени войны разворачивается тихая и прозрачная драма. Маленькие ассоциации, которые не занимаются напрямую боевыми действиями или реабилитацией, борются за свое выживание. Многие доноры, привыкшие помогать нам годами, перенаправили ресурсы на нужды войны. Мы всегда были компактной организацией, но сейчас боремся за жизнь. В отсутствие ресурсов нам придется рассматривать возможность дальнейших сокращений, что станет сокрушительным ударом по пациентам и исследованиям».

«Сиротская и жестокая» болезнь

Профессор Аарон Чехановер, лауреат Нобелевской премии по химии и почетный президент «Исраэльс», отмечает, что ALS — это «сиротское» заболевание с точки зрения общественной осведомленности.

«Как исследователь и врач, ты сталкиваешься с нерешенными проблемами, такими как болезни мозга. Чаще всего они поражают пожилых людей, чей политический вес мал, и поэтому они получают меньше поддержки», — говорит он. — «При ALS тело покидает душу, оставляя после себя полноценную, когнитивно сохранную личность. Больной знает, что идет к концу пути. Нет другой болезни, похожей на нее, включая рак. Каждый онкобольной ждет чуда, а в случае с ALS речь идет о тупике. Это жестоко, и диагноз воспринимается почти как смертный приговор».

Профессор Чехановер также указывает на проблему доступности лекарств. Например, препарат «Калсоди», улучшающий выживаемость пациентов с определенным генетическим фоном, до сих пор не включен в корзину лекарств, несмотря на то что он необходим всего 12 пациентам в год при стоимости около 10 миллионов шекелей.

«Самая тяжелая болезнь»

Орен Наари, известный журналист, недавно сообщивший о своей борьбе с ALS, делится своим опытом:

«Несколько месяцев назад на меня обрушился удар. Это худшая болезнь: без лекарства, с жестоким и ясным концом, когда ты полностью осознаешь потерю способностей одну за другой. В процессе борьбы я нашел в ассоциации "Исраэльс" знания и поддержку, которые помогают ориентироваться в этой новой реальности».

Наследие Давида Коэна

Ассоциация «Исраэльс» была основана в 2004 году бизнесменом Давидом Коэном, который сам столкнулся с этим диагнозом. Профессор Перец Лави, член правления ассоциации, вспоминает: «Благодаря Давиду, который решил бороться, была создана организация, начертавшая на своем знамени слова: "Надежда сильнее страха"».

Мали Коэн, председатель ассоциации и вдова Давида, добавляет: «Мы были так одиноки, когда Давиду поставили диагноз. Мне согревает сердце знание того, что сегодня пациенту не нужно искать информацию в одиночку. Наша семья продолжает дело Давида, и мы верны этому завещанию».