Случай, который свидетельствует: не любая социальная и коммуникативная трудность — это аутизм

Несколько недель назад в международном научном журнале Frontiers in Psychiatry было опубликовано клиническое исследование, проведенное в центре аутизма «Мараот» при Институте развития ребенка в медицинском центре Тель-Авива «Ихилов». В нем описывается случай 7-летней девочки, которую неоднократно направляли на диагностику аутизма, однако по завершении глубокого и длительного процесса было установлено, что она не находится в аутистическом спектре.

Этот случай отражает более широкое явление: рост осведомленности об аутизме наряду с увеличением количества направлений на диагностику иногда создает ситуацию, когда почти любая социальная или коммуникативная трудность интерпретируется через призму спектра. Однако клиническая реальность гораздо сложнее.

Даже замкнутость не выдает

Расстройство аутистического спектра — это нейроонтогенетическое расстройство, проявляющееся в стойких трудностях в социальной коммуникации, эмоциональной взаимности и понимании социальных ситуаций, а также в повторяющихся паттернах интересов или поведения и иногда в сенсорной чувствительности. В последнее десятилетие этот диагноз стал широко обсуждаться в обществе, системе образования и популярной культуре.

Но не каждый ребенок, испытывающий трудности в установлении связей, социальной интеграции или общении со сверстниками, обязательно является аутистом. Также появления ритуалов, сенсорной чувствительности или замкнутости самой по себе недостаточно для постановки диагноза.

Дети с расстройством дефицита внимания и гиперактивности (ADHD), например, могут встревать в разговор, спорить о правилах игры, упускать социальные намеки или реагировать импульсивно — и восприниматься как социально неадаптированные, хотя они жаждут контакта. Дети с речевыми расстройствами могут испытывать трудности с пониманием шуток или группового общения и казаться «отстраненными». Социальная тревожность приводит к избеганию и замкнутости — проявлению, которое иногда напоминает аутизм, но проистекает из иного механизма. Также трудности в обучении, снижение когнитивных способностей или детская депрессия влияют на социальное функционирование.

В описанном случае девочку направляли на диагностику из-за социальных, учебных и эмоциональных трудностей. Некоторые стандартные тесты выявили признаки, соответствующие аутизму. Однако текущая оценка не ограничилась анкетами. Она включала широкий многопрофильный осмотр, повторные наблюдения и глубокую оценку повседневного функционирования — особенно во взаимодействии с другими детьми в естественной среде.

Был сделан вывод, что подходящим диагнозом является не аутизм, а сочетание расстройства внимания, когнитивного функционирования ниже среднего и эмоциональной незрелости. В соответствии с этим были скорректированы терапевтические рекомендации, а родители получили подробное объяснение.

---

Широкий взгляд вместо баллов

В этом суть: диагностика аутизма не может основываться только на баллах в тестах. Требуется широкий взгляд, сочетающий медицинские, онтогенетические, клинические знания и учет дифференциальных диагнозов. Диагностика — это интегративный процесс, стремящийся понять ребенка в целом.

По всей видимости, когда родителям говорят, что их ребенок не находится в аутистическом спектре, должно наступить облегчение. Но в клинической реальности иногда именно в этот момент начинаются слезы. После месяцев — а иногда и лет — обследований возникает вопрос: если это не аутизм, то что же тогда? И можно ли вообще помочь?

Для некоторых родителей диагноз «аутизм» воспринимается как «кодовое имя», которое все объясняет и открывает двери к признанным услугам. Его отсутствие может быть ошибочно воспринято как отказ в помощи. Возникают разочарование, сомнение, а иногда и гнев: может быть, специалисты что-то упустили?

Разочарование в открытии — и адаптация для родителей

По нашему клиническому опыту, это особенно эмоционально напряженные моменты. Недавно мы встретили девочку, которая не посещает школу регулярно, и ее социальное функционирование нестабильно. Ее родители пришли, убежденные, что аутизм — это объяснение всех ее трудностей. Когда им сказали, что она не в спектре, им было трудно это принять.

Углубленная диагностика выявила другую картину: значительное нарушение чтения наряду с депрессией, которые не были диагностированы и не лечились. Трудности получили более точное объяснение, и в соответствии с этим была построена программа вмешательства: учебные адаптации, психологическая помощь, работа с родителями и школой, а также психиатрическое сопровождение. Первоначальные слезы разочарования сменились пониманием. Трудность не исчезла, но, наконец, ей дали имя и план действий.

Диагноз, отличный от аутизма, — это не конец пути, а иногда его начало. Когда точно идентифицирован источник трудности, можно построить адаптированный ответ: образовательную адаптацию, эмоциональную терапию, инструктаж родителей и совместную работу с образовательной и медицинской системой.

Главный посыл прост, но значим: не любая социальная трудность — это аутизм, но любая трудность заслуживает серьезного профессионального внимания и адаптированного ответа.

У проблемы другое имя

Отсутствие диагноза «аутизм» не означает «нет проблемы». Это означает, что ее имя другое, и что способ помочь ребенку должен быть более точным. Там, где плачут при отсутствии диагноза, может начаться новая глава — более ответственная, всеобъемлющая и, прежде всего, адаптированная к этому конкретному ребенку, к его сильным сторонам и его трудностям.

И в системе здравоохранения и образования, стремящейся действовать ответственно, эта точность не является роскошью. Это наш профессиональный и человеческий долг.

Профессор Яэль Лейтнер — бывший директор Института развития ребенка в детской больнице «Дана» в «Ихилов», доктор Хагит Нагар — директор центра «Мараот» в детской больнице «Дана» в «Ихилов».