33-летняя женщина заболела редким синдромом: «Я проснулась с онемением в руках, а через несколько дней была парализована»

Роан Салем, 33-летняя бухгалтер с севера страны, начала страдать от чувства онемения в руках, и уже через несколько дней оказалась под седацией и на аппарате ИВЛ, парализованная во всех четырех конечностях и борющаяся за свою жизнь. То, что поначалу казалось вирусом желудочно-кишечного тракта, быстро развилось в синдром Гийена-Барре — редкое неврологическое заболевание, при котором иммунная система атакует нервы.

«Это было в период войны, у меня были боли в животе и вздутие, но я продолжала работать как обычно, — рассказывает она. — Оглядываясь назад, я поняла, что была в стрессе и что мой организм был не таким сильным, как я думала». По ее словам, однажды утром она проснулась с чувством онемения в руках. «На определенном этапе я уже не могла это терпеть». Семейный врач предположил, что это преходящее явление, и порекомендовал сдать анализы крови, а также прикладывать к рукам полотенце с холодной водой в надежде, что это облегчит чувство онемения. Однако в течение того же дня ее состояние ухудшилось.

«Вечером я начала есть, и еда просто выпадала у меня изо рта. Я также чувствовала онемение во рту». Она проконсультировалась с врачом онлайн, и он порекомендовал ей обратиться в приемный покой. Салем решила подождать до утра, но ночью уже не могла спать. «Я встала и почувствовала, что с моим телом что-то совсем не так». Утром она обратилась в одну из больниц на севере. «Мне сделали анализы и сказали, что я должна лечь в больницу, потому что что-то не в порядке с нервной системой». На следующий день она прошла процедуру взятия спинномозговой жидкости, по итогам которой ей диагностировали синдром Гийена-Барре.

Она немедленно начала получать лечение через капельницу. Но даже терапия не остановила прогрессирование болезни. «Вдруг я перестала чувствовать ноги. Я упала и не могла встать самостоятельно, принять душ или сходить в туалет. На следующий день болезнь уже поразила легкие. Я не могла дышать самостоятельно. Мне сказали, что я посинела, у меня не было кислорода. Меня перевели в реанимацию, подключили к аппарату ИВЛ и ввели в состояние медикаментозного сна на восемь дней».

После пробуждения Салем начала дышать самостоятельно, а затем была переведена в реабилитационное отделение медицинского центра «Ха-Эмек». Она поступила прикованной к постели, страдая от тяжелой слабости во всех четырех конечностях, зависящей от зонда для питания и нуждающейся в полной помощи при выполнении любого повседневного действия. «Я вставала с кровати только с помощью подъемника и ела через зонд. Но я решила, что вернусь к своей жизни, даже если путь будет трудным». В течение 50 дней она проходила интенсивную реабилитацию, по окончании которой смогла снова ходить, есть самостоятельно и вернуться к независимости.

Около двух недель назад она выписалась домой, но, по ее словам, путь к выздоровлению еще не закончен. «Я думала, что дома будет легче, но именно там мне сложнее. В больнице все знают, что ты больна и заботятся о тебе, а дома нужно начинать справляться с жизнью. Мне до сих пор трудно есть из-за проблем с глотанием. Я все еще не та, что была раньше». Неврологи объяснили ей, что процесс восстановления после болезни может занять долгие месяцы. «Я проснулась с онемением в руке, а через несколько дней была парализована. Мне сказали, что симптомы могут сохраняться около полугода, а организму может потребоваться даже год, чтобы прийти в себя».

Синдром Гийена-Барре — это редкое заболевание, при котором иммунная система атакует периферическую нервную систему, что может привести к тяжелой слабости и даже параличу, объясняет доктор Афиф Сааида, заведующий отделением реабилитации в медицинском центре. По его словам, частота заболевания составляет от одного до двух случаев на сто тысяч человек, но симптомы могут различаться. «Иногда болезнь проявляется слабостью и легкими нарушениями в конечностях, а иногда — дыхательной недостаточностью и поражением нервов ствола мозга. Состояние Роан в начале пути было одним из самых сложных, что мы видели. Она поступила со значительной слабостью во всех четырех конечностях, тяжелым нарушением способности глотать и полной зависимостью от зонда и медицинского персонала. С первого же дня мы разработали для нее интенсивную междисциплинарную программу реабилитации, и, к нашей радости, мы увидели постепенный и впечатляющий прогресс вплоть до почти полного возвращения к функционированию и независимости».

Роан проходила реабилитацию под наблюдением междисциплинарной команды, включавшей физиотерапию, трудотерапию, логопедию, психологию, сестринское дело и социальную работу. Во время госпитализации ей пришлось заново учиться глотать и есть после того, как она страдала от нарушения глотания, и одновременно она работала над укреплением мышц, равновесием и способностью заново выполнять базовые повседневные действия, такие как сидение, стояние, ходьба, одевание и прием пищи. Наряду с физической реабилитацией команда также сопровождала ее в психологическом преодолении резкого перехода от молодой, независимой и здоровой женщины к почти полной зависимости от окружающих.

«Роан поступила после периода длительной искусственной вентиляции легких, с очень тяжелой слабостью, но с первого момента выделялись ее решимость и желание восстановиться», — рассказывает Мор Агузи, физиотерапевт, сопровождавшая ее на протяжении всего процесса. «Мы начали с упражнений в постели, перешли к сидению, стоянию и ходьбе, а также включили гидротерапию и передовую антигравитационную систему. Ее улучшение было исключительным, намного выше того, что можно было ожидать».

Доктор Сааида подчеркивает в заключение: «Синдром Гийена-Барре обычно считается однократным заболеванием, и большинство пациентов не столкнутся с ним снова. В редких случаях болезнь может повториться через месяцы и даже годы после выздоровления. Поэтому каждый пациент, который перенес в прошлом синдром Гийена-Барре и у которого вновь развивается прогрессирующая слабость, онемение, трудности при ходьбе и другие симптомы, должен как можно скорее обратиться за медицинской оценкой».