Болезнь распространилась, а спасение пришло из неожиданного места: «Я вернулся в слезах»

Двадцать лет назад во дворе дома родители Яхали Лави заметили странное пятно на его спине. Пока он играл без рубашки, вокруг родинки появилось маленькое белое пятно, вызывающее подозрения.

«Я был очень смуглым ребенком, и это белое пятно просто кричало, — вспоминает Лави, которому сегодня уже 25 лет. — Меня отправили на биопсию, и с того момента, как мы это заметили, болезнь начала безумно распространяться на ступни, локти и колени. Внезапно все мое тело изменилось».

Название этого состояния — витилиго (песь). Речь идет об аутоиммунном заболевании, при котором иммунная система атакует клетки организма, отвечающие за цвет кожи. В Израиле сегодня проживают около 45 тысяч человек с этим диагнозом, причем примерно половина из них узнают о болезни до 20 лет. У больных витилиго наблюдается повышенная активность иммунной системы, направленная против меланоцитов — клеток, вырабатывающих пигмент меланин.

Белые пятна могут появляться на лице, коленях, в подмышечных впадинах, в паховых складках и на половых органах. Чаще всего они возникают вокруг рта, глаз, на локтях и коленях. Важно понимать: это не инфекционное заболевание, так как его причина кроется не в бактериях или вирусах, а в гиперактивности иммунитета. У части больных болезнь поддается лечению, у других — нет. Одной из возможностей является фототерапия: воздействие на кожу УФ-лучами, которое противодействует воспалительному процессу.

Для семьи Лави диагноз стал стартовым выстрелом в мучительной гонке за исцелением.

«Мои родители жили этим каждое мгновение, — рассказывает он. — Мы пробовали все: экспериментальные мази, которые сжигали мне кожу, повязки, сеансы фототерапии. Мы даже ходили к раввинам и людям, не имеющим отношения к медицине, которые пользовались нашим отчаянием. Это была ежедневная война».

Однако самой тяжелой битвой были не жгучие мази, а взгляды прохожих и шепот в школе.

«Ты заходишь куда угодно, и люди спрашивают: "Что это?" На ежегодных школьных экскурсиях я испытывал жуткий стресс. Дети шептались или боялись дотронуться до меня, думая, что я заразен. Помню поездку в луна-парк, где я слышал, как дети говорили: "Как противно, у него грязь на теле". Я возвращался домой и плакал ночью маме, спрашивая: "Почему Бог выбрал меня? Почему я должен через это проходить?"»

Спасение пришло из неожиданного места — с татами для дзюдо. Лави начал тренироваться в 4 года, и по мере распространения пятен он становился физически сильнее.

«Дзюдо заставило меня справляться, в этом спорте некуда бежать. Ты стоишь на татами перед соперником, публика смотрит на тебя, и ты обнажен. На груди, на конечностях — все видно. Я оттягивал момент снятия рубашки до последней секунды, но в конце концов был обязан стоять там именно так. Спорт не дал мне замкнуться в себе».

Лави дважды становился чемпионом Израиля по дзюдо и занял седьмое место в Европе. Но, несмотря на профессиональный успех, стыд продолжал преследовать его: до 6 лет отец закрашивал фломастером пятно на затылке, чтобы его никто не видел. В четвертом классе на чемпионате Израиля среди детей и юношей он впал в панику, увидев толпу, и просто сбежал с соревнований.

«Мне потребовалось время, чтобы понять: я должен приходить на соревнования вместе с пятнами, а не вопреки им».

Существенное изменение произошло в 12 лет. После многих лет лечения Лави решил перестать склонять голову перед болезнью.

«Я решил, что больше не позволю ей управлять мной. Начал выбирать маленькие моменты мужества — не надевать капюшон, поднять голову, стоять прямо. Я понял: когда я излучаю уверенность, люди смотрят на пятна не как на что-то странное, а как на что-то крутое. Сегодня я ношу свою "рубашку" с гордостью».

«Витилиго часто воспринимается как исключительно косметическое заболевание, но данные рисуют иную картину. Помимо физического аспекта, многие пациенты испытывают удар по уверенности в себе, социальную изоляцию, а иногда и душевные страдания», — объясняет доктор Мор Павловски, директор кожных клиник в Медицинском центре Тель-Авива имени Сураски. Около 75% больных сообщают о значительном душевном ущербе.

Сегодня подход к лечению меняется. Помимо фототерапии и мазей, в последние годы произошел прорыв благодаря таргетной терапии, замедляющей воспалительный процесс.

Три месяца назад Лави решил уйти из профессионального дзюдо. Мечта об олимпийской медали уступила место новой миссии: созданию ассоциации «Моя печать» (А-хотам шели) — организации по поддержке больных витилиго в Израиле.

«Я искал кого-то, с кем можно поговорить, кого-то, кто не будет пытаться продать мне чудо-мазь, а просто поймет меня, и не нашел, — говорит он. — Сегодня уже есть зарегистрированная ассоциация и сайт, мы собираем пожертвования, чтобы повысить осведомленность и создать сообщество. Я хочу, чтобы детям не приходилось проходить через то, что пережил я».

Сегодня, встречая новых людей, он реагирует иначе.

«Все еще спрашивают, грязь ли это, но теперь я объясняю им с улыбкой. Я хочу вдохновить их, показать, что можно жить полной жизнью с этой штукой. Пятна — это только внешняя рамка. То, кто ты внутри — это то, что ты оставляешь в мире. Бог отметил меня, чтобы я выделялся, поэтому вместо борьбы я решил вывести свои ценности на передний план. Это моя настоящая победа, гораздо большая, чем любая медаль на татами».

Нажмите здесь для получения дополнительной информации об ассоциации «Моя печать» — израильской ассоциации больных витилиго.