Два брата с синдромом Сотоса увеличили рост на 50 см благодаря операциям
Рони и Лиаор Клиор, страдавшие от генетического заболевания, влияющего на развитие, прошли серию сложных ортопедических процедур. Благодаря мастерству израильских врачей, братья смогли значительно увеличить свой рост, что кардинально изменило их качество жизни и уверенность в себе.
Рони (21 год) и Лиаор (14 лет) Клиор всегда выглядели значительно моложе своих сверстников. Когда старшему из братьев было 16 лет, генетическое исследование выявило у него врожденную патологию, влияющую на физическое развитие, включая вес и рост. Позже выяснилось, что младший брат, Лиаор, также унаследовал это состояние. Речь идет о синдроме Сотоса — редком генетическом заболевании, вызванном мутацией в гене NSD1, который отвечает за регуляцию роста и экспрессию различных генов.
«Рони и Лиаор — второй и третий ребенок в нашей семье из четырех детей, — рассказывает их мать Марина. — Долгое время Рони принимал гормоны роста, чтобы справиться с задержкой развития. Сначала мы ошибочно полагали, что проблемы вызваны сахарным диабетом, который у него диагностировали. Когда результаты генетического теста прояснили картину, мы начали искать способы помочь Рони, чей рост в 16 лет составлял всего 1,45 метра. Это было серьезным испытанием для подростка».
Операции, меняющие жизнь
В поисках решения семья обратилась к профессору Марку Идельману, заведующему отделением детской ортопедии в больнице «Рамбам» и одному из ведущих специалистов по удлинению конечностей в Израиле. За последние пять лет Рони перенес две операции по методу Илизарова. Процедура включает использование внешнего аппарата, который постепенно растягивает кость — сначала на голенях, а затем на бедрах. Каждое вмешательство добавляло к его росту около десяти сантиметров.
Вдохновленные успехом, родители решили прооперировать и Лиаора. В прошлом году он перенес первую процедуру, а в этом — вторую, выполненную по более современному методу с использованием так называемого «спящего гвоздя». В больнице поясняют: это магнитный штифт, который вводится в кость через разрез длиной всего полсантиметра. Он позволяет растягивать кость постепенно, что избавляет пациента от необходимости проведения дополнительных операций. Благодаря удлинению голеней и бедер Лиаор стал выше на 15 сантиметров.
«Оба метода хорошо изучены и показывают отличные результаты, — объясняет профессор Идельман. — Суть подхода заключается в том, чтобы дождаться завершения естественного роста, а затем добавить недостающие сантиметры с помощью механического растяжения». За несколько лет братья выросли с 1,45 до 1,70 метра. «Они были очень низкими для своего возраста, а сегодня сравнялись со мной», — шутит Марина, добавляя, что сама процедура, возможно, даже стимулирует костную ткань к дополнительному росту.
Вместе с ростом в высоту пришел и новый этап в жизни юношей. «Люди могут подумать: что такое 10 сантиметров? — рассуждает Марина. — Но для моих сыновей это колоссальная разница. Речь идет не только о физических параметрах, но и об уверенности в себе, о возможности жить полноценной жизнью без ограничений. Когда я смотрю на них, я понимаю, что мы приняли верное решение, хотя поначалу было очень страшно. Они мужественно прошли через этот процесс и теперь пожинают плоды».
Сегодня Рони, который из-за диабета проходил альтернативную службу, уже поступил на медицинский факультет. «Он мечтает стать нейрохирургом», — с гордостью говорит мать. Лиаор учится в восьмом классе и планирует в будущем стать сотрудником «Шабак» или «Моссад». «После того как мы преодолели ограничения, продиктованные генетикой, кажется, что для них нет ничего невозможного», — заключает она.
