Хила Корах о диагнозе сына: «Мы не знаем, почему это происходит»

Ури, сын медийной персоны Хилы Корах, родился абсолютно здоровым ребенком, но в юном возрасте, при полном отсутствии семейной истории, у него диагностировали эпилепсию. В интервью, которое она дала в ночь с воскресенья на понедельник Аври Гиладу и Яиру Шарки, Хила рассказала о диагнозе, борьбе с болезнью, своем присоединении к профильной ассоциации и жизни после ухода из новостной телестудии.

«Иногда это случается, и мы не до конца знаем почему», — призналась Корах, описывая состояние сына, от которого в Израиле страдают около 100 000 человек. — «Раньше это называли «падучей», но это не единственное проявление. В нашем случае речь идет об абсансах: внезапно ребенок перестает быть частью разговора, его как будто нет в комнате, взгляд блуждает, и он просто отсутствует. Это менее пугающе внешне, но когда мне звонят посреди ночи и говорят, что мой сын ходит посреди дороги и не реагирует на людей, это становится по-настоящему страшно».

Отвечая на вопрос о длительности приступов, Хила пояснила:

«Это может занимать от нескольких секунд до нескольких минут и проходит само. Если приступ затягивается на три-пять минут, существуют лекарства, помогающие расслабить мышцы. Это ужасно утомляет, и болезнь опасна, если человек находится на высоте или в воде, но в остальном жизнь чаще всего идет своим чередом».

Ради Ури и других пациентов Корах начала сотрудничество с ассоциацией «Иэль» — Израильской ассоциацией по борьбе с эпилепсией.

«Когда ты получаешь такой диагноз, ты буквально проваливаешься в черную дыру, не зная, что ждет впереди. Будет ли твой ребенок развиваться как все? Нужно ли следить за ним в оба глаза? Мы стремимся к тому, чтобы в каждом отделении эпилепсии работали профильные социальные работники, чтобы семьи не оставались в вакууме», — подчеркнула она.

На вопрос о государственной поддержке Корах ответила:

«Это отличный вопрос. Одеяло ресурсов сейчас очень короткое, и сам факт того, что нам удалось добиться от Министерства здравоохранения инвестиций в психосоциальную поддержку в отделениях эпилепсии — это для нас большое достижение. Мы запустили пилотный проект в больнице «Шаарей Цедек» при щедрой поддержке Иерусалимского фонда и филантропов. Министерство здравоохранения сочло это достаточно важным, чтобы включить в национальную программу по неврологии».

Корах добавила, что ее медицинское образование помогает ориентироваться в системе: «Счастье, что я врач. Это важно, потому что большинство семей не понимают терминологию и не знают, что искать. В стране так много методов лечения и так мало специалистов, что без умения задать правильные вопросы можно остаться один на один с бедой».

В завершение беседы Хила, много лет проработавшая в мире актуальных событий, прокомментировала свой уход с телевидения: «Удивитесь, но уход был легким. По коллегам я скучаю, но мне приятно быть по другую сторону экрана. Я занимаюсь множеством других вещей, которые наполняют мой день, так что не волнуйтесь — я в полном порядке».