Деменция — это больше не «болезнь стариков»

Я вижу, какую цену платит вся семья, и знаю, насколько ранняя диагностика, открытость и получение помощи могут изменить путь. В течение многих лет мы привыкли думать о деменции как о болезни стариков. Дедушка, который уже не помнит, бабушка, которая путается, тетя, которая ведет себя не так, как раньше. Однако в 2026 году мы уже знаем, что реальность гораздо сложнее. Деменция в молодом возрасте определяется, когда симптомы начинаются до 65 лет, и она может проявиться в 50 лет и даже раньше. Всемирная организация здравоохранения оценивает, что деменция в молодом возрасте составляет от 4% до 6% случаев. В Израиле также известны тысячи людей, у которых диагностировали это заболевание в молодом возрасте, как мы недавно публиковали в ассоциации «Амада».

В 50 лет болезнь застает семью на совершенно другом этапе жизни: работа, ипотека, дети, супружество, пожилые родители и зачастую человек, находящийся на пике своей карьеры. Это болезнь одного человека, которая переворачивает жизнь всей семьи. Диагноз деменции не остается в кабинете врача. Он возвращается домой. Со всеми членами семьи. Постепенно супруг или супруга становятся также и сиделками. Дети начинают беспокоиться о родителе. Ответственность за финансы, вождение, лекарства, приемы у врачей и дела меняется. Вещи, которые раньше были само собой разумеющимися, превращаются в задачи, и над всем этим висит постепенная утрата жизни, какой ее знала семья.

Есть болезни, которые окружающие понимают сразу. Когда человек проходит онкологическое лечение, например, сам факт наличия болезни чаще всего более понятен окружающим. При деменции, особенно на ранних стадиях, человек может выглядеть точно так же, как всегда. Он может говорить, одеваться, смеяться и сидеть с нами в кафе, и в то же время испытывать трудности с поиском слова, забывать о встрече, терять ориентацию или испытывать трудности с задачей, которую раньше выполнял легко. И этот разрыв иногда порождает болезненные реакции: «Но он выглядит отлично», «Я тоже забываю», «Это, наверное, стресс». А затем приходит стыд, а вместе с ним — сокрытие.

Я встречаю семьи, которые не рассказывают. Ни друзьям, ни соседям, иногда даже не расширенной семье. С одной стороны, их можно понять: деменция до сих пор окутана стигмами даже в 2026 году, и это то, что ассоциация «Амада» стремится продолжать менять. Есть страх, что друзья отстранятся, что будут говорить с человеком так, будто он не понимает, что перестанут приглашать его или будут видеть отныне только болезнь. Но у сокрытия есть цена. Когда не рассказывают, друг не понимает, почему вы перестали приходить. Бывший коллега не знает, почему человек повторяет одну и ту же историю. Члены семьи придумывают оправдания, сокращают встречи, и постепенно социальный круг может сузиться. И тогда возникает двойная борьба: как с самой болезнью, так и с усилием скрыть ее.

Не обязательно рассказывать всем. Нельзя оставаться с этим в одиночку. Делиться — не значит публиковать диагноз в социальных сетях. Конфиденциальность — это право каждого человека, тем более больного человека, но стоит создать узкий круг, хотя бы из людей, которые знают: брат или сестра, близкий друг, соседка, взрослые дети. Объяснить, что происходит и что может помочь. Иногда достаточно сказать: «Есть когнитивное снижение. Если он повторяет вопрос, не поправляйте его со злостью» или «Не переставайте приглашать нас. Может быть, мы не всегда придем, но мы все еще хотим быть частью». Друзья не всегда отстраняются, потому что им все равно. Иногда они просто не знают, что делать или что и если говорить. Не говорите «это просто возраст».

Возможно, самое важное послание сегодня — не игнорировать продолжающиеся изменения в памяти, языке, ориентации, поведении или способности выполнять привычные действия. Ранняя диагностика позволяет понять, в чем источник изменений, исключить другие состояния, спланировать будущее и подобрать лечение и поддержку. И в нынешнюю эпоху это имеет дополнительное значение: существуют новые методы лечения ранней стадии болезни Альцгеймера, которые могут, у подходящих пациентов, замедлить прогрессирование болезни — не вылечить ее, но выиграть драгоценное время.

А что можно сделать уже сейчас? Нет волшебной формулы, но есть вещи, которые имеют важное значение для поддержания здоровья мозга, функционирования и качества жизни: регулярная физическая активность в соответствии с возможностями, здоровое и сбалансированное питание, включая средиземноморский тип питания, когнитивная деятельность, такая как чтение, логические игры, обучение, кроссворды и хобби, поддержание социальных связей и избегание изоляции, лечение артериального давления, диабета, холестерина, трудностей со зрением или слухом и других факторов риска, и, прежде всего, привычная рутина, значимая деятельность и продолжение жизни внутри семьи и общества, насколько это возможно. Обновленные рекомендации ВОЗ от 2026 года подчеркивают физическую активность, здоровое питание, когнитивную и социальную деятельность и управление факторами риска как часть усилий по снижению риска когнитивного снижения и деменции.

Вам не нужно знать в одиночку, как это делать. Одно из самых важных предложений, которые я хочу сказать семьям, — это: не ждите кризиса, чтобы попросить о помощи. Ассоциация «Амада» — это адрес для семей, сталкивающихся с деменцией и болезнью Альцгеймера в Израиле. Можно обратиться за информацией, направлением, поддержкой и инструментами для борьбы — даже в начале пути, когда все еще запутанно и неясно. Потому что деменция меняет жизнь, но она не должна стирать ее. Человек, которого вы любили до диагноза, находится там и после него. Он все еще супруг/супруга, мама, папа, друг или подруга. Он нуждается в уходе, но не меньше — в уважении, компании, смысле и любви. И его семья нуждается в точно таком же.

В 2026 году пришло время перестать шептать слово «деменция/Альцгеймер». Чем раньше мы будем говорить о ней, чем раньше будем выявлять и просить о помощи, тем больше мы сможем дать больному человеку и его семье не только лучшее лечение, но и более человечный путь пройти это сложное путешествие, которое включает в себя больного, но и многих других людей, о которых мы не должны забывать.

Д-р Нати Блум, автор колонки, является генеральным директором ассоциации «Амада» и имеет докторскую степень по психологии Университета Сакраменто, США.