«Врач сказал нам, что ей осталось жить 72 часа»

Когда Миэль, которой сейчас три с половиной года, было меньше года, ей диагностировали прогерию — синдром ускоренного старения, считающийся одним из самых редких заболеваний в мире. Врачи предполагали, что ожидаемая продолжительность ее жизни составляет от 12 до 15 лет, однако ее родители отказались принять этот пессимистичный прогноз и отправились в путешествие через континенты в поисках лечения, которое могло бы изменить ее судьбу. Три инновационные программы лечения и исследований за границей, по их словам, могут дать Миэль новый шанс на жизнь. В эти дни они проводят кампанию по сбору пяти миллионов шекелей, необходимых для этой задачи.

Беременность протекала абсолютно нормально, и роды тоже были обычными, рассказывает мать, Ади. Но в возрасте 12 дней у Миэль поднялась температура, и в течение месяцев мы снова и снова возвращались в больницу на госпитализации и обследования, пока наконец не получили результаты генетического теста. Один из врачей начал зачитывать нам с листа, что у Миэль «прогерия», и подробно рассказал о болезни и ее последствиях. Среди прочего, он отметил проблемы с дыханием и развитием, органы, которые могут пострадать, и смерть, которая ждет буквально за углом. Я посмотрела на Миэль и сказала им: «Остановитесь. Вы ошиблись. Это не мой ребенок».

Я была в трауре

В течение пяти дней Ади не могла взять свою дочь на руки. «Я боялась сломать ей кость или причинить боль. Я только плакала. Я была буквально в трауре». Но затем, рассказывает она, все изменилось. Миэль сидела на качелях, и наши взгляды встретились. Она посмотрела на меня и улыбнулась. Я подбежала к ней и сказала: «Я клянусь, что больше не боюсь. Ты выбрала меня, и я сделаю все, чтобы ты жила». В тот момент я решила, что не сдамся.

Поиски лечения привели семью к врачу из США, который, по словам матери, является единственным в мире специалистом по лечению этого заболевания, и, к их радости, он даже согласился лечить ее, поначалу с помощью звонков в Zoom. Но пока мы готовились к лечению, состояние Миэль ухудшилось из-за тяжелой пневмонии. Врач пригласил нас на разговор и сказал, что ей осталось жить 72 часа. Он попросил, чтобы мы привели детей и пришли попрощаться. Я выбежала из комнаты и просто рухнула. Я сказала себе, что не может быть, чтобы это был конец.

Несмотря на прогноз врачей, Миэль пережила эти 72 часа. «Я вошла в отделение и сказала им: «Она жива. Ваша история закончилась. Вы больше не будете управлять моими эмоциями». С того момента мы решили, что не будем жить только по прогнозам».

После примерно трех месяцев в реанимации члены семьи решили привезти в Израиль врача, который сопровождал их из США. По их словам, после борьбы с больницей ему разрешили войти, и он провел Миэль лечение стволовыми клетками, а ее старший брат выступил в качестве донора. После этого ее состояние начало постепенно улучшаться, однако она вышла из больницы с трубкой в горле, страдала от повреждения мозга и нуждалась в длительной реабилитации.

Около двух лет назад семья переехала в США в надежде продолжить лечение у того же специалиста, но, по словам матери, он неожиданно прервал с ними связь. «Он просто не отвечал на наши звонки и электронные письма, мы остались в чужой стране, не зная, что делать дальше. Мы поняли, что должны начать все сначала. В какой-то момент мы узнали, что он скончался».

Программа лечения, дающая надежду

С тех пор, рассказывает Ади, семье удалось открыть новые двери. «Сегодня мы находимся в совершенно другом месте. У нас есть три программы лечения и исследований, которые дают Миэль реальную надежду». По ее словам, одна из них связана с исправлением дефектного гена, вызывающего болезнь, вторая основана на передовом лечении стволовыми клетками, а третья предназначена для лечения повреждения мозга, от которого она страдает.

Чтобы обеспечить продолжение пути, семья ведет кампанию по сбору пяти миллионов шекелей. По ее словам, деньги предназначены для финансирования программ лечения и исследований, госпитализаций, длительного пребывания в США и Мексике, перелетов, медицинских страховок, реабилитации и расходов на проживание. Кроме того, Миэль нуждается в специализированном питании, смесях и пищевых добавках стоимостью в тысячи долларов.

«Миэль изменила всю нашу семью», — заключает Ади. «Она научила нас тому, что действительно важно в жизни. Мы не просим жалости. Мы просто хотим дать ей лучший шанс из возможных. Пока есть надежда — мы будем продолжать бороться».