«Я муж, брат и опекун»: жизнь рядом с партнершей с болезнью Паркинсона
Самаан Исави видел, как его жена Нахида, активная воспитательница и спортсменка, справляется с болезнью Паркинсона и днями, когда тело отказывается подчиняться. В открытом разговоре он рассказывает о тихом изнурении, о доме, который полностью мобилизовался, и о моменте, когда вернулась надежда.
Когда говорят о болезни Паркинсона, обычно имеют в виду человека, которому поставили диагноз: симптомы, лечение, трудности в движении и меняющаяся рутина. Но за каждым борющимся пациентом стоят супруги, дети, внуки и целый дом, который учится жить в новом ритме. У Самаана Исави из Назарета, мужа Нахиды, борьба началась в тот момент, когда активная, радостная и сильная женщина, которую он знал, начала меняться на его глазах.
«Нахида была воспитательницей в детском саду. Мы были счастливы, постоянно радовались, — рассказывает он. — Она возвращалась домой, готовила еду детям, семье, помогала». А затем появились первые признаки: трудности с ногой, постепенное снижение активности, визиты к врачам и, наконец, диагноз. «Врач сказал ей: у вас болезнь Паркинсона. Она приняла это очень тяжело. Мы спрашивали: что это вообще такое?»
«Я с тобой до конца»
Для Самаана роль супруга стала не менее сложной. Он видел, как Нахида борется с действиями, которые раньше были само собой разумеющимися, но старался не показывать ей свой страх. «Мне было очень больно, я страдал, но не показывал ей, что принимаю это так близко к сердцу, — говорит он. — Я всегда смеялся, всегда поддерживал, чтобы она не чувствовала того, через что проходит на самом деле».
Со временем супружество приобрело дополнительный слой ухода и физической поддержки. «Я был тем, кто ухаживает, помогает, делает всё, что она хочет, — рассказывает он. — Я не просто помощник. Я был мужем, братом, сиделкой — всем. Я сказал ей: проси меня о чем угодно. Я здесь, тебе не о чем беспокоиться».
Борьба повлияла и на распорядок жизни. Мероприятия, встречи и выходы из дома стали менее очевидными. «Иногда она говорила мне: скоро я не смогу двигаться, давай пойдем домой, — вспоминает он. — Тогда я сразу подхватывал её, и мы уходили, чтобы никто ничего не заметил». И всё же, подчеркивает он, они старались сохранять как можно более активный образ жизни, даже когда это требовало тщательного планирования, терпения и помощи.
Весь дом учится подстраиваться
Один из ключевых моментов в его истории — роль семьи. Дети, невестки и внуки стали частью круга поддержки. «Дети помогали нам, у нас три сына и дочь, и все они видели свою мать такой и начали помогать мне», — рассказывает он.
По его словам, никто не оставляет Нахиду одну. «Рядом с ней всегда кто-то есть. Если не дети, то внучка, невестки, дочь. Все дарят ей радость жизни, чтобы она чувствовала, что не одна». По его мнению, эта поддержка — неотъемлемая часть борьбы: «Тот, кто болен болезнью Паркинсона, нуждается в ком-то рядом, кто будет подбадривать и дарить надежду».
Самаан не скрывает, что и сам изматывается. Но когда его спрашивают, откуда берутся силы, ответ прост: «Это из-за любви. Люди любят друг друга». Он напоминает о годах, когда Нахида была той, кто заботился о доме, детях и о нем. «Пришло время, когда мы должны помогать ей. Это должно быть взаимно».
Когда рутина снова начинает дышать
Наряду с трудностями, Самаан говорит и о переменах, которые они пережили после подбора передового лечения. Он описывает улучшение устойчивости, способности Нахиды функционировать по дому и возможности вернуться к семейным делам. «Наша жизнь изменилась к лучшему, — говорит он. — Она может готовить, сидеть с внуками, играть с ними. Бывают короткие периоды в течение дня, когда она не может двигаться, тогда она отдыхает, а после сна встает как обычно».
Также выходы в свет и поездки постепенно вернулись в их жизнь. «Мы ездили в Грецию, в Прагу, на Кипр всей семьей. Нас было 26 человек, — рассказывает он. — Мы почти не чувствовали, что она больна. Мы не даем болезни всё испортить. При любой возможности, когда она может пойти погулять, мы берем её с собой».
Свое послание другим членам семей он просит передать напрямую: не стыдиться, не оставаться в одиночестве, проверять варианты и обращаться к врачам. «Верно, это трудно. Верно, это больно. Но идите к врачам, делайте проверки, помогайте. Дайте им хорошее самочувствие, радость, музыку. Не стыдитесь этого».
В конце беседы, когда его спрашивают, что он желает другим, Самаан отвечает без колебаний: «Много здоровья, спокойствия, надежды, мира. Самое главное — здоровье». В истории о хронической болезни, переменах и изнурении он напоминает, что уход — это не только медицина. Он заключается в руке, протянутой вовремя, в стакане воды, в смехе, в семейной поездке и в ежедневном выборе не отказываться от жизни.
Личные истории, профессиональная информация и дополнительные материалы о борьбе, лечении и качестве жизни рядом с болезнью ждут вас в специальном контент-разделе >> Говорим о Паркинсоне
Информация в статье приведена как услуга обществу и не является медицинской консультацией или заменой консультации с врачом. При любом изменении в лечении необходимо проконсультироваться с лечащим медицинским персоналом.
Услуга обществу. При поддержке AbbVie без вмешательства в содержание.
