«Я не хотела, чтобы дети возвращались домой и видели маму больной в постели»
В 35 лет, имея четверых маленьких детей, Хани Гросс получила известие, которое потрясло её мир: прогрессирующий рассеянный склероз. Она плакала, делилась переживаниями, искала помощи и решила не позволять болезни определять её личность. Сегодня, преодолевая боль, она поддерживает других женщин и напоминает: «Мы не выбираем испытание, мы выбираем, как с ним справляться».
Хани Гросс (40 лет), художница-каллиграф из поселения Ницан, хорошо помнит моменты, когда её тело начало подавать сигналы о том, что что-то не так. «Сначала это было странно, а не страшно. Я почувствовала изменение зрения, но мне сказали, что всё в порядке», — вспоминает она. «Позже начала неметь левая нога. Это не болело, поэтому я не придала этому значения. Затем присоединилась правая нога, а потом и рука.
Постепенно я превратилась из активного учителя, который не перестает двигаться, в женщину, которая звонит мужу, чтобы он забрал её с работы, потому что она не может пройти пять минут до дома». Хани говорит, что лучший способ объяснить это ощущение — представить, что нога сделана из бетона. «Каждый шаг ощущался как поднятие тяжелого блока. Летом я чувствовала, будто мои ноги горят».
Гросс выросла в районе Хар-Ноф в Иерусалиме, в семье родителей, которые репатриировались в Израиль и стали религиозными. После национальной службы она изучала графический дизайн и педагогику в колледже «Эмуна», где впервые познакомилась с миром каллиграфии. «Это была лишь маленькая искра. Я тогда не знала, что она станет такой значимой частью моей жизни».
«Когда пришли результаты, сомнений уже не было»
После замужества с Ариэлем (41 год), который работает в сфере информационной безопасности и является одним из эвакуированных из Гуш-Катифа, семья почти десять лет прожила в Кирьят-Арбе, где Хани проработала учителем 11 лет. «Мой последний учебный год там был особенно тяжелым, с непрекращающейся волной терактов. Мои ученицы теряли членов семьи, и люди, с которыми я работала бок о бок, тоже были убиты. Когда мы приехали в Ницан, мы почувствовали, что нам нужно новое начало. Именно тогда родилась наша младшая дочь, Решит. Это было новое начало в нашей жизни, с надеждами и мечтами, которые есть у каждой молодой пары, входящей в новый дом».
Однако параллельно, сама того не осознавая, тело Хани начало посылать предупреждающие знаки. «Сегодня я знаю, что первым признаком были глаза», — рассказывает она. «Я чувствовала, что что-то изменилось в моем зрении. У меня ничего не болело, я не видела размыто, просто чувствовала, что что-то не так. Я думала, что это может быть связано с тем, что я ношу очки. Я пошла на проверку к оптику, мне сказали, что всё в порядке, и я вернулась домой спокойной. Я не из тех людей, кто спорит со специалистами. Сказали, что всё в порядке? Для меня всё в порядке. Только спустя годы выяснилось, что уже тогда был поврежден зрительный нерв в моем левом глазу».
После серии обследований Хани направили к неврологу, которая высказала подозрение на рассеянный склероз. «Я не искала информацию в Google. Я только услышала, что нужно сделать МРТ, и поняла, что это не что-то простое. Когда пришли результаты, сомнений уже не было. Сразу стало ясно, что речь идет о более тяжелом типе склероза — прогрессирующем».
Первая реакция
«Я плакала, и много. Я дала место боли. Я думаю, что это важно, и оглядываясь назад, я бы сделала точно так же. Я не пыталась быть сильной через силу. Прежде всего, мне было больно».
В отличие от многих, кто предпочитает скрывать свою болезнь, Хани решила поделиться. «После того как я выплакалась, я начала делиться. С первого дня я позвонила маме, сестрам, и с каждой из них поговорила. Рассказала подругам. Я не стеснялась, наоборот. Я обнаружила, что чем больше я говорю, тем больше я перерабатываю то, что со мной происходит». По её словам, этот выбор очень быстро оправдал себя.
«В тот же вечер я также поговорила со своим психологом, которая уже сопровождала меня, и она сказала мне, что решение говорить — это лучшее, что я делаю для себя. Позже, когда я рассказывала о болезни людям вокруг, возможно, в первый раз я немного смущалась и использовала слово «лечусь». Но я открылась и увидела, что это очень ценят. Буквально вскоре после постановки диагноза люди начали обращаться ко мне. Женщины, которые борются с болезнями, матери в кризисе, люди, которые искали надежду. Я поняла, что моя история больше не принадлежит только мне».
«Я не спрашивала, почему именно я»
Что касается веры, она говорит, что было много разговоров со Всевышним, но почти не было вопросов, полных гнева. «У меня вообще не было опыта или мысли «почему именно я». Я скорее спрашивала: что теперь? Как продолжать отсюда? Что здесь происходит? Я поняла, что если начну искать в сети, как будет выглядеть будущее, я буду только бояться. Никто не знает, что будет завтра. Ни я, ни моя соседка. Поэтому я решила заниматься тем, что в моей власти: как я продвигаюсь и что я могу сделать».
Что вы сделали в плане занятости? У вас была возможность продолжать работать учителем?
«К сожалению, нет. Болезнь заставила меня оставить преподавание. Зрение ухудшилось, память пострадала, у меня были проблемы с равновесием и бесконечная усталость. Я поняла, что просто не в состоянии продолжать. Как часть того, что я делала, чтобы продвигаться вперед и не погружаться в жалость к себе, я обратилась к реабилитации. Параллельно я продолжала получать преданное сопровождение от невролога, которая диагностировала у меня склероз. Я оказалась на процедурах физиотерапии, гидротерапии и трудотерапии, и всё это я делаю до сих пор. Это тяжело, изматывающе, но это возвращает мне способности. Благодаря этой работе я перестала хромать, что было в очень плохом состоянии вначале».
Детям она тоже рассказала о болезни с самого начала, и они дали ей много сил и уверенности. «Я сказала себе, что не хочу, чтобы они возвращались домой и видели меня в постели. Я привыкла отдыхать после того, как развожу их по учебным заведениям, чтобы, когда они вернутся, я была включена в процесс. Всегда аккуратно одета, функционирующая. Да, я не могу бежать с ними марафон, но я здесь».
Её муж находится рядом с ней в этой борьбе с первого дня. Испытание для них обоих приняло новый оборот, когда Ариэль был призван на службу в Симхат Тора 5784 года. «Внезапно я оказалась одна перед лицом всего. Но даже старшие дети поняли, что здесь есть миссия. Они говорили младшим: папа не здесь, а у мамы склероз, поэтому мы все помогаем».
Именно из трудностей Хани начала возглавлять систему поддержки семей мобилизованных в поселении. «Если бы я осталась в состоянии жалости к себе, я бы только ныла. Вместо этого я решила помогать другим. Сегодня мы заботимся о пирогах на субботу, о мероприятиях для детей и о мелочах, которые напоминают семьям, что они не одни. Вначале было много волонтеров, но по своей природе, после первоначального энтузиазма, люди возвращаются к своей рутине, и это трудно поддерживать. Поэтому я взяла бразды правления в свои руки, и я, конечно, делаю всё возможное в рамках своих способностей и берегу себя».
«Склероз научил меня видеть подарки»
Сегодня, спустя пять лет после постановки диагноза, Хани выступает с личным шоу, в котором рассказывает свою историю. «Я не скрываю боль. Я рассказываю всё, но в конце говорю: мы не выбираем наши испытания, но выбираем путь, как с ними справляться. Да, склероз остановил меня, заставил замедлиться, но также научил меня видеть подарки. Я благодарна за правую руку, которая позволяет мне продолжать творить. Я благодарна за своих детей, за мужа, за всё, что есть. За то, что я выбрала искусство, которое позволяет мне продолжать работать и освобождает меня. Это не тот подарок, который я бы выбрала получить, но я выбираю каждый день заново, что с ним делать».
