«Мое тело предает меня»: молодые женщины, живущие с редкими заболеваниями мышечной дистрофии
Мейтар пришлось отказаться от изучения физики, Нета боится дня, когда потеряет независимость и ей понадобится инвалидная коляска, а Майя смотрит на отца и видит будущее, которое может ждать и ее. Три молодые женщины с редкими заболеваниями мышечной дистрофии рассказывают о жизни рядом с болью, неопределенностью и борьбой за то, чтобы продолжать мечтать, несмотря ни на что. Социальный работник из больницы «Шнайдер»: «Большинство молодых людей предпочитают не говорить напрямую о конце жизни, но осознание этого присутствует как фон».
Они выглядят как любая другая девушка: учатся, встречаются с друзьями, думают об армии, карьере и будущем. Но за медленной походкой, усталостью и болями, сопровождающими каждую ступеньку, Мейтар, Нета и Майя — и сотни других молодых людей — сталкиваются с редкими генетическими заболеваниями мышечной дистрофии, которые могут обостряться с годами и постепенно менять привычную жизнь. Сейчас, в возрасте, когда большинство их сверстников только начинают бежать вперед, они уже живут со страхом перед днем, когда их тело перестанет сотрудничать.
Мейтар: «Я чувствовала, будто мое тело предает меня»
Мейтар, 21 год, из Бейт-Эфраим, была ребенком, чья жизнь вращалась вокруг движения. С 3 лет она занималась балетом, затем хип-хопом, художественной гимнастикой, теннисом и даже серфингом. «Я любила двигаться, — рассказывает она. — Я была совершенно обычным ребенком». Но незадолго до 10 лет, во время прогулки с собакой, отец заметил, что она ходит на цыпочках и что одна из ее голеней опухла. Вскоре после этого в детском медицинском центре «Шнайдер» ей поставили диагноз: мышечная дистрофия.
Несмотря на диагноз, в течение многих лет она почти не чувствовала ограничений. Однако пандемия стала поворотным моментом. «Вдруг я заметила, как я хожу, как поднимаюсь по лестнице. Я стала медленнее. В какой-то момент я уже не могла бегать — это превратилось в прыжки. Я чувствовала, будто мое тело предает меня. Я думала о действии, которое хочу совершить, — а тело просто не реагировало». Сегодня Мейтар пытается заново построить будущее, но признается: «Больше всего меня пугает потеря вещей, которые сегодня кажутся само собой разумеющимися: встать с кровати, уложить волосы, ходить самостоятельно. Я знаю, что наступит день, когда мне придется пользоваться костылями или инвалидной коляской».
Нета: «Я не хочу, чтобы болезнь определяла, кто я есть»
Нета, 18 лет, из Кирьят-Тивона, всю жизнь росла с ощущением, что она другая. Только в 12 лет она узнала, что страдает миопатией Бетлема, редким генетическим заболеванием из семейства коллагеновых болезней. «Длительная ходьба для меня — как бег марафона, — говорит она. — Я не могу носить покупки, мне трудно доставать тарелки из шкафа, я устаю намного быстрее, чем люди моего возраста».
Больше всего ее пугает потеря независимости. «Я надеюсь, что не дойду до этого, но я знаю, что однажды мне может понадобиться трость или инвалидная коляска. Мысль о том, что я не смогу заботиться о себе сама, очень пугает меня». Несмотря на это, Нета находит отдушину в творчестве: «Я много пишу об инвалидности и преодолении. Это мой способ справиться. Я стараюсь не позволять болезни определять все, кто я есть».
Майя: «Я последнее поколение этой болезни»
Майя, 18 лет, из Модиина, узнала о своем диагнозе в 14 лет, когда генетические тесты подтвердили наличие у нее мышечной дистрофии MD1, которой страдает ее отец. «Они усадили нас в гостиной и сказали, что я единственная из сестер, кто получил болезнь, — вспоминает она. — Это ужасно напугало меня, потому что моделью, которая была у меня перед глазами, был мой отец».
Майя смотрит на отца и видит, с какими трудностями он сталкивается: боли, проблемы со зрением, трудности при глотании. «Я не хочу жить с болями, которые я вижу у отца. Я последнее поколение этой болезни, я заканчиваю это здесь. Я не передам ее своим детям». Несмотря на опасения, Майя планирует призваться в ЦАХАЛ и открыто говорит о своем состоянии: «Это часть меня, это часть моей жизни».
Взгляд специалиста: адаптация как непрерывный процесс
Ноа Альберт, социальный работник в отделении неврологии медицинского центра «Шнайдер», отмечает, что борьба с прогрессирующим заболеванием — это непрерывный процесс адаптации. «Любое изменение в функции, даже небольшое, требует адаптации физической и душевной заново, — объясняет она. — Снова и снова возникает необходимость расстаться с предыдущим представлением о себе и построить чувство ценности, которое не опирается только на тело».
Д-р Шарон Арони, директор отделения неврологии в «Шнайдер», добавляет, что медицина сегодня успешно продлевает жизнь во многих случаях с помощью медицинской поддержки и передовых технологий. «Мир мышечной дистрофии находится в последние годы в разгаре исследовательского переворота, — говорит она. — Цель — позволить детям и молодым людям продолжать жить, учиться и развиваться — несмотря на болезнь».
