Непрерывный рост: история 21-летнего Ямира с редким синдромом Вивера

Ямир, 21-летний юноша из города Рио-Колорадо в Аргентине, столкнулся с почти невообразимой реальностью: его рост превышает 2,30 метра, он страдает от невыносимых болей — и при этом продолжает расти. У него диагностировали синдром Вивера — крайне редкое генетическое состояние, вызывающее непрерывное чрезмерное увеличение роста. По словам его матери, Соль Рупель, кости в теле сына продолжают стремительно развиваться, в то время как мышцы и сухожилия не успевают за этим темпом. Результат — сильные боли, скованность и постепенная утрата способности передвигаться.

Еще чуть больше года назад Ямир мог ходить, опираясь на стены. Он посещал специальную школу и вел относительно активный образ жизни. Однако после нескольких резких скачков роста состояние юноши значительно ухудшилось. Сейчас он весит более 90 кг и не может стоять или ходить без посторонней помощи, полностью завися от матери в базовых действиях: купании, одевании и перемещении по дому.

«Есть дни, когда он просыпается с сильной скованностью в теле, и тогда начинается наш день. Я не могу поднять его одна. Мне приходится ждать, пока его мышцы немного расслабятся, чтобы я могла помочь ему», — рассказала мать в интервью TN.

Физическая нагрузка ложится тяжким бременем на Соль, чей рост составляет 1,67 метра, а вес — 58 кг. Ей приходится постоянно поднимать и поворачивать сына, чье тело значительно крупнее ее собственного. «Мне приходится прикладывать огромные усилия, и это очень тяжело. Бывают дни, когда я сама страдаю от сильных болей в спине и руках», — признается она. Помимо медицинской борьбы, семья вынуждена противостоять серьезным финансовым трудностям.

Единственным источником дохода семьи остается пособие по инвалидности Ямира, так как из-за состояния сына мать не может выйти на работу. Сейчас они пытаются собрать средства на адаптированную инвалидную коляску, переоборудование ванной комнаты и оплату услуг помощника, стоимость которых достигает 700 тысяч песо в месяц (около 480 долларов).

На фоне этих испытаний в жизни Ямира появился маленький лучик надежды. Его история дошла до легенды НБА Ману Джинобили, который помог достать для юноши специальные кроссовки, изготовленные по индивидуальному заказу в США, а также передал ему свою одежду. Мать рассказала, что Ямир был невероятно взволнован: он подолгу рассматривал обувь, хлопал в ладоши и просил их надеть. «Он всё понял и очень благодарен», — добавила она.