«Она не знала, кто я»: как доктор Дикла Мацлиах помогает пациентам с параличом Белла
История гуру диет Хели Маман и других пациентов, столкнувшихся с внезапным параличом лица, привлекла внимание к работе доктора Диклы Мацлиах. Врач-отоларинголог из больницы «Барзилай» не только лечит физические симптомы, но и оказывает необходимую психологическую поддержку тем, кто оказался в состоянии шока.
Около двух недель назад в mako Health мы опубликовали историю гуру диет Хели Маман, которая откровенно рассказала о своей борьбе с параличом Белла (Bell’s Palsy) — внезапным параличом лица, изменившим её жизнь. В последние годы немало знаменитостей столкнулись с этим недугом: помимо Маман, о перенесённом заболевании рассказали кулинар Михаль Ански, поп-звезда Джастин Бибер и певица Анна Зак.
Одним из первых шагов, которые предприняла Маман после постановки диагноза, было обращение к доктору Дикле Мацлиах, отоларингологу и хирургу головы и шеи из больницы «Барзилай». Её имя стало широко известно в израильском сообществе людей, столкнувшихся с этим синдромом. Некоторые попадали к ней через группы в Facebook, другие — по рекомендациям бывших пациентов, а многие — просто после случайного поиска в Google посреди ночи, сразу после того, как их лица внезапно изменились.
Несмотря на многочисленные обращения, она признаётся, что колебалась, стоит ли давать интервью. «Я не в восторге от публичности», — говорит она. «Я не считаю, что я лучше других врачей. Я просто уделяю чуть больше времени тому, чтобы объяснить пациентам, что происходит». По её словам, она решила высказаться ради самих пациентов: «Если эта статья заставит врача остановиться ещё на пять минут и успокоить пациента — это стоит всего, потому что люди приходят ко мне раздавленными». Она поняла, что самая значимая часть для пациентов — это не всегда лекарство. Иногда им нужно, чтобы кто-то посидел с ними десять минут и сказал: «Послушай, это выглядит пугающе, но мы знакомы с этим, и есть хорошие шансы на улучшение».
Момент, когда она осознала, насколько тяжёлым может быть этот диагноз, наступил ещё в начале её карьеры. Молодой пациент, которого она встретила во время ординатуры, пытался покончить с собой после того, как заболел тяжёлой формой паралича Белла. «Когда он проснулся, он очень злился на меня. Он сказал: „Зачем ты меня спасла? Посмотри, как я выгляжу. Кто пойдёт со мной таким?“». Для неё это стало поворотным моментом. «Я, как ЛОР-врач, видела у него небольшой паралич лица. Небольшое искажение. Но я не видела драмы, стоящей за этим. Я не понимала, через что проходит пациент».
«В течение месяцев я видела, как люди ломаются»
Вскоре после того случая она отправилась на стажировку в области пластики лица в Мичиган, США, где впервые столкнулась с целым миром пациентов, справляющихся с психологическими и социальными последствиями паралича. «На каждой встрече они плачут. Это безумный надлом для души», — говорит она.
По её словам, ущерб далеко не только эстетический. «Люди не понимают, что это делает с человеком», — отмечает она. «Например, женщина вроде Михаль Ански, чья работа связана с едой. Ты не можешь нормально есть, нормально пить, говорить так, как говорил раньше. Есть люди, у которых выпадает еда изо рта, вытекает вода, люди смотрят на тебя иначе. У других это имеет последствия для отношений, работы, уверенности в себе». Один из случаев, который особенно врезался ей в память, касался высокопоставленного руководителя, который спросил: «Как я теперь могу проводить встречи? Как меня будут воспринимать всерьёз?». По её словам, у детей борьба порой проходит ещё тяжелее: «Ребёнок 13 или 14 лет, который выходит в таком виде в школу, чувствует себя монстром перед своими друзьями».
Параллельно с сопровождением пациентов доктор Мацлиах начала исследовать эту область вместе с Иланом Ливне — статистиком и основателем крупнейшей в Израиле группы в Facebook для людей с параличом лица. «Мы провели исследование, которое показало, что показатели депрессии у пациентов с параличом Белла почти в два раза выше, чем у других хронических больных. Качество их жизни страдает значительно», — говорит она.
Паттерн, который повторяется у пациентов
Доктор Мацлиах, которая в 2024 году была выбрана для зажжения факела на церемонии 76-го Дня независимости Государства Израиль, до сих пор с трудом говорит о себе в торжественных тонах. «Факел, возможно, был зажжён моими руками, но он точно не мой. Он принадлежит всем людям, которые работают вокруг меня день и ночь», — говорит она.
Несмотря на сотни пациентов, она по-прежнему отказывается превращать это в частный бизнес. «Есть люди, готовые платить мне огромные деньги, чтобы я им помогла», — говорит она. «Они готовы тратить тысячи шекелей на любое возможное лечение, потому что боятся остаться в таком состоянии. Я не могу брать деньги с того, кто, как я знаю, может получить то же самое лечение через больничную кассу».
В последнее время она начала замечать паттерн: многие из её пациентов — это люди, которые держат всё в себе. Адвокаты, сотрудники хайтека, руководители — те, кто внешне выглядят самыми сильными, но ни на минуту не останавливаются, чтобы позаботиться о себе. Нередко они могут указать на точку надлома, предшествовавшую болезни: увольнение, развод или период безумного стресса.
А что помогло Хели Маман, когда жизнь перевернулась?
Вещи, которые описывает доктор Мацлиах, не остаются только теорией. Мы вернулись к Хели Маман, чтобы понять, как выглядят первые дни после диагноза. Маман признаётся, что боялась «доктора Google», но случайно наткнулась на старую статью с контактами доктора Мацлиах.
«Она вообще не знала, кто я. Я не говорила ей, что я Хели Маман», — рассказывает она. «Но она сказала мне: „Даже если ты чувствуешь, что разваливаешься психологически — ты звонишь мне“. Я посмотрела на свою дочь и просто начала плакать от волнения». Доктор дала ей чёткие указания: изменить протокол приёма стероидов, беречь глаз и не заниматься упражнениями перед зеркалом, если они вызывают стресс.
«То, что понятно врачу — не очевидно для пациента. Определённость и знание — это сила», — говорит Маман. В планах доктора Мацлиах — создание мультидисциплинарной клиники, которая будет сопровождать пациентов от острой стадии до долгосрочной реабилитации в одном месте, объединяя медицинскую и психологическую помощь.
