Тот, кто видит в наших детях «экзит», не достоин занимать свой пост

Есть высказывания, которые не просто возмутительны — они потрясают. Как отец девушки с инвалидностью и председатель ассоциации «Кешер — дом для особенных семей», я читал слова исполняющего обязанности генерального директора Ведомства национального страхования («Битуах Леуми») и не мог поверить своим глазам. Я не верил, что человек, стоящий во главе учреждения, которое должно служить социальной сетью безопасности для граждан Израиля, способен заявить, что родители детей с аутизмом «сделали экзит», или намекнуть, что рост числа диагнозов связан с желанием получить «дополнительный доход».

Я прошу его об одном: пусть проживет хотя бы день нашей жизнью. Пусть встанет утром с ребенком, которому трудно общаться, пройдет через долгие месяцы ожиданий диагнозов и лечения, поборется с бюрократией и системами, которые не дают ответов вовремя. Пусть сопровождает нас на десятки встреч с терапевтами, в образовательные учреждения и больницы, переживет моменты кризиса, бессонные ночи и постоянный страх за будущее наших детей. А потом пусть посмотрит нам в глаза и скажет, что речь идет об «экзите».

Нет ни одного родителя, который променял бы пособие от Ведомства национального страхования на ребенка, который в нем не нуждается. Мы мечтаем о том, чтобы нам не был нужен ни один шекель от государства, чтобы мы не зависели от пособий, комиссий или признания. Мы хотим, чтобы наши дети могли жить без тех трудностей, которые они вынуждены нести каждый день. Тот, кто знаком с реальностью этих семей, знает: пособие — это не подарок, не выигрыш и не источник дохода. Оно даже не покрывает реальные расходы на воспитание ребенка с инвалидностью: лечение, транспорт, образовательные рамки, оборудование, сопровождение, потерю рабочих дней и расходы, исчисляемые десятками тысяч шекелей в год.

Однако самая большая боль заключается не только в содержании этих слов, но и в их последствиях. Долгие годы мы боролись за то, чтобы снять стигму с детей с инвалидностью. Мы поощряли родителей обращаться за ранней диагностикой, просили их не стесняться и не скрывать своих детей, объясняя, что диагноз — это не клеймо, а ворота к лечению, способному изменить жизнь. И тут приходит человек, возглавляющий одно из важнейших учреждений страны, и отбрасывает нас на годы назад.

Связывая диагностику с «экзитом», он наносит удар не только по родителям. Он бросает тень на каждого ребенка в спектре, на каждую семью, просящую о помощи, и на каждого родителя, который теперь будет задаваться вопросом: смотрят ли на него как на того, кто пришел «сорвать куш» за счет государства? Это высказывание опасно, потому что оно просачивается в сознание чиновников, врачей и широкой общественности, заставляя их смотреть на семьи детей с инвалидностью с подозрением, а не с состраданием.

Ведомство национального страхования — это не просто орган, распределяющий пособия. Это один из столпов социального государства. Оно должно быть местом, куда граждане обращаются в самые трудные моменты жизни с доверием, что система их увидит, уважит и встанет на их сторону. Если существуют случаи мошенничества, задача государства — расследовать их и привлекать виновных к ответственности, а не превращать отдельные инциденты в пятно на репутации целой группы преданных родителей, несущих душевную, семейную и экономическую нагрузку, которую никто не выбрал бы по своей воле.

Не менее возмутительно то, как исполняющий обязанности гендиректора решил ответить матери двоих детей в спектре, осмелившейся протестовать. Вместо того чтобы остановиться, выслушать и понять боль, вызванную его словами, он решил обесценить ее, заставить замолчать и унизить. Это не просто проблема стиля — это мировоззрение. Тот, кто смотрит на семьи через призму подозрения, не понимает сути своей должности. Общественное лидерство измеряется не цифрами и балансами, а человечностью, чуткостью и способностью видеть человека за данными.

После сказанного трудно не прийти к одному выводу: человек, который бросает тень на родителей детей с инвалидностью, вместо того чтобы защищать их, не достоин стоять во главе учреждения, призванного охранять благополучие, достоинство и права граждан Израиля. Я призываю господина Цвику Коэна уйти в отставку. Тот, кто мыслит подобным образом, не может выполнять главную задачу — заботу о людях с особыми потребностями и их семьях. Слова, произнесенные главой общественного учреждения, формируют реальность. И реальность, которую мы хотим построить для наших детей, должна основываться на достоинстве, доверии и партнерстве, а не на подозрении, унижении и стигмах.

Орен Хельман, отец девушки с особыми потребностями, председатель ассоциации «Кешер» и основатель «Сикуй Шаве».