Деньги должны следовать за ребенком, а не за учреждением

Родители ребенка с особыми потребностями, проведите со мной мысленный эксперимент: представьте, что вместо того, чтобы бегать в поисках учебного заведения, у вас звонит телефон. Директор соседней школы приглашает вас на встречу, и директор школы из соседнего населенного пункта тоже звонит. Они соревнуются за вас, потому что чем больше потребностей у вашего ребенка, тем больше он приносит с собой: личный бюджет, логопеда, эрготерапевта, ассистента и сопровождение для персонала. Ваш ребенок превратился из «проблемы», для которой нужно найти место, в возможность, которую хотят заполучить школы.

А теперь вернемся в реальность: комиссии по определению права на получение услуг, борьба за ассистента, телефонные звонки, на которые не отвечают, и в августе все еще неясно, где ребенок будет учиться в сентябре. Чем больше у ребенка потребностей, тем больше дверей закрывается перед ним. Почему? Потому что в израильской системе образования деньги записаны не на вашего ребенка, а на учреждения. Каждый шекель, каждая ставка и час терапии привязаны к «коду учреждения». Ресурсы закреплены на своих местах, а ребенок кочует между ними, пока не найдется то, что ему «подходит».

В текущем учебном году право на услуги специального образования имеют около 390 тысяч учащихся, что на 10% больше, чем год назад. Около 56 тысяч из них находятся в спектре аутизма. Бюджет специального образования подскочил на 60% за четыре года. Деньги есть, вопрос в том, что на них покупают: еще больше отдельных учреждений или услуги, которые приходят к ребенку в его естественную среду.

Революция проста: сделать самого ребенка «кодом учреждения». Записать на его имя бюджет и права, чтобы они перемещались вместе с ним в любое учебное заведение. Как только ребенок приносит с собой ресурсы, школам становится выгодно хотеть его, готовиться к нему и повышать квалификацию ради него. Пришло время, чтобы за него боролись.

Реформа 2018 года обещала личный бюджет и провалилась, так как ресурсы на практике оставались в учреждениях. Урок не в том, чтобы сдаться, а в том, чтобы завершить процесс. Для этого требуется профессиональное и лидерское мужество: бюджет на имя ребенка, систематическая передача экспертизы из специального образования в общеобразовательные школы и национальная программа подготовки специалистов.

И есть еще один вопрос, который лишает родителей сна: что произойдет после 21 года. Уровень занятости взрослых аутистов составляет всего около 30%, по сравнению с 61% в целом по населению. Ребенок, ресурсы которого записаны на его имя, не вычеркивается из системы в 21 год — регистрация продолжается вместе с ним в сфере занятости, жилья и жизни в обществе. Потому что человек остается тем же человеком.

Ваши дети не нуждаются в жалости, и им не нужно, чтобы кто-то заранее решал, к какому учреждению они принадлежат. Им нужно государство, которое понимает, что они сами являются самым важным учреждением, и соревнуется за право их воспитывать.

Арик Мандельбаум — генеральный директор организации «Адам ле-хаим шавим» из группы «Амаль ве-авар».